Marionete chian

羅倫佐的油（Lorenzo's oil）是三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）的4:1比例的混合物，兩種脂質分別是油酸（oleic acid）與芥子酸（erucic acid）的三酸甘油酯結合型。此混合物用在腎上腺腦白質失養症（adrenoleukodystrophy, ALD）的預防性治療上。此脂質藥劑是由義大利裔夫婦奧古斯都·歐東內（Augusto ）與米凱拉·歐東內（Michaela Odone）所合成，起因是他們的兒子羅倫佐·奧登（Lorenzo Odone）於1984年被診斷患有ALD病症，時年五歲。奧古斯都·歐東內取得此油劑在美國的專利，編號5,331,009號。專利權所得用來支付髓鞘再生研究計劃（The Myelin Project），此計劃目標在研究ALD與相似病症的治療方法。歐東內家族以及他們的發明因為1992年電影《羅倫佐的油》（Lorenzo's oil）的拍攝而聲名大噪。羅倫佐奧登於2008年5月30日離世，較醫師預估的壽命多活22年。

 價格與保險給付

在美國，羅倫佐的油價格仍相當高，一個月療程花費約美金440元。多數保險公司不給付此項花費，因為其被美國食品與藥物管理局（Food and Drug Administration, FDA）認為是實驗性治療。

作用機制

脂肪酸的混合劑可以降低導致ALD的極長鍊脂肪酸（very long chain fatty acids, VLCFA）在血中的濃度。其是透過對身體內合成VLCFA的酵素的競爭性抑制來達成這項目標

 效力

在臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有效力。在五項已公開發表的研究中，有四項未在已有症狀的患者身上呈現效力，但卻可以在症狀開始前有效降低發生機率。事實證明，症狀開始後，他的效力便急劇下降。

在一個早期研究，Duchesne研究了八位男性並發現從病人MRI中發現情況有改善。

在唯一一個臨床研究clinical study with positive findings, Moser以羅倫佐的油為53名無ALD病徵的病人作治療，結果顯示羅倫佐的油雖然有效減慢病徵出現並延緩死亡，但效果並不明顯。

Poulos的研究顯示羅倫佐的油未能有效減慢病人的VLCFAs於腦中積聚。

現前狀況

總括來說，雖然口服羅倫佐的油能改變血液測試結果，但羅倫佐的油似乎並不對已出現病徵的ALD病人有好處（雖然有部分病者父母並不認同）。另外，一個最近由Hugo Moser博士做的研究證據指出無出現病徵的病人服用羅倫佐的油可能有效延遲病徵出現。

在美國，羅倫佐的油暫時只給予參與Hugo Moser博士指導的臨床研究病人。
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「一個人如果不能聽
一個人如果不能說
一個人如果不能看
那我們如何知道他的靈魂存在

我唯一的希望
就是希望你能重獲健康 」

～羅倫佐的媽媽 ～


　　一個可愛活潑的小男孩羅倫佐，在四歲多（1984 年 5 月）時，突然似發瘋般狂叫。被送去醫院，才知道得了少見的遺傳性疾病 ALD，中譯為「腦白質退化症」。

　　這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。

　　羅倫佐的父母，歐東內夫婦原任職東非科摩羅群島的世界銀行代表，兩人皆為知識份子。起初，他們就如一般病童的父母，無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。向天質疑、怨恨上帝，為何挑中他們，承受這種苦難？歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子，對上帝深感氣憤。

　　在沸騰的情緒過後，接受事實的他們，對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望。他們帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損，卻無法使血脂肪降低。另外，他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。

　　ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動，幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們夫婦覺得這樣的態度還不夠積極，他們不認同大部分的父母對孩子的病情，抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來，集思廣益為著孩子做些什麼，而非只依靠醫師與專家學者的努力。

　　歐東內夫婦，與時間賽跑。他們原本的專業能力與醫學毫無關係，但兩人很有信心地每天跑圖書館，查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。

　　在這樣鍥而不捨努力下，同時也正是羅倫佐診療後的七個月，他們發現靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因。那是因為即使吃低脂食物，人體會自動產生脂肪來補不足。

　　於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會，向醫學界報告這個重大的發現。一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低 50％的血脂肪濃度。

　　然而僅降低 50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。終於在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八個月（1986 年 10 月）開始給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。

　　很多孩童的疾病，如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒……，為所屬家庭帶來很多傷害。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致，因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。

　　資料顯示通常母親比父親在正視問題時，態度較為積極。有些母親帶著這些孩子，尋訪名醫，進行各式療法，總是希望孩子能恢復正常。若有夫妻同心面對現實處境，孩子治療情況改善程度必然更佳。

　　然而，像歐東內夫婦不僅兩人同心，又這樣積極的態度，全世界實在不多見。他們從自己的專業領域走出來，投入陌生的醫學領域研究，並找記者報導、尋求社會支助，抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會，主動與生化學家、藥廠聯繫，甚至發動基金會裡的家長團體聯合，不時給醫師團體施加壓力，促其加快研究腳步。

　　這樣的態度，可以用基督信仰裡的「信心」來下註腳。其實有些基督徒也誤解「信心」一詞。誤以為「信心」就僅是禱告時間的長短、禁食次數多寡、奉獻金額的大小。

　　但，聖經中「信心」的原文意義是「信而且投身」。就是當你信廚師煮的菜可以吃？那就吃了它。你信我可以背你安全走過鋼索？那你就坐上來。「信心」就是這意思。

舉例來說，若有人有信心成為新造的人，那麼除了禱告、聖靈的幫助外，自己也該盡全力設法對付生命的問題，而非光在口裡唸著「主阿！阿門！」逃避責任，不盡該擺上的努力，成敗全賴給上帝。

　　歐東內夫婦這樣積極行動的態度，才叫做對孩子的病癒有「信心」。因為他們在自己的能力範圍內，盡全力去進行各種對孩子有利的方式，並也在其中感謝上帝奇妙的帶領。

　　在台灣有銷售排名第一的工商趨勢雜誌，曾報導十個遭遇人生困境、卻不被擊垮、能微笑勝出的人物。若有心仔細去計算，會發現裡頭就有六個是基督徒。事實上，沒被報導的基督徒小人物見證則更多。

　　這些人不相信華人文化的「命中註定」而消極接受，他們卻是「逆來不順受」，積極去面對人生的難題。倚靠著對上帝的信心，他們活出比起一般人更豐盛的生命，他們的家庭活出比起一般正常家庭更滿溢的幸福。往往更驚人的是，他們還有能力幫助其他人，帶給別人、別的家庭溫暖與愛。

　　當你訝異，為何這些人遇到人生風暴，反倒如獲磐石，屹立不搖？電影《羅倫佐的油》可以讓我們一窺何謂基督信仰所謂的「信心」，有著怎樣豐富的意義。

轉自:http://a2z.fhl.net/movie/movie7.html